Il Comitato

Per scoprire la causa e la cura della SLA

Il Comitato nasce per volontà di Giovanni Raffo ed è attualmente continuato da Valentina Occhiali, Giorgio Ghersi ed Ezio Stagnaro.
Il Comitato, che è stato originato dalle riflessioni sulle esperienze di Raffo come malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e di Stagnaro come padre di un

paziente con malattia del secondo motoneurone, detta anche SLA giovanile lenta, vuole continuare ora, dopo il decesso
di Giovanni, a nuove iniziative grazie soprattutto alla presenza costante della moglie (vedova) Valentina e di Giorgio.

Chi siamo: l’organigramma

Valentina Occhiali
tel. 339.43.93.841

Giorgio Ghersi
tel. 335.72.72.747

Ezio Stagnaro
tel. 366.25.81.000

Finalità

Raccolta fondi per costituire una Fondazione di Ricerca per scoprire la causa e la cura della SLA, bandendo concorsi per Borse di Studio biennali. Per cura della SLA intendiamo l’arresto totale e definitivo della progressione della SLA.

Trasparenza

Il Comitato non solo non è a scopo di lucro e tutti i soldi, fino all’ultimo centesimo, che raccoglierà saranno spesi per finanziare i Progetti di Ricerca, che includono: Borse di Studio, viaggi, visita e permanenza presso centri specializzati in Italia ed all’estero.
Su questo punto vogliamo essere molto chiari, perché in Italia e nel mondo ci sono Istituzioni, anch’esse non a scopo di lucro (nonprofit), ma i cui fondi raccolti per beneficenza o per scopi umanitari, vengono spesi, per la maggior parte, in spese di mantenimento dell’Istituzione stessa; ad esempio, stipendi al personale (segretario, presidente, …), spese per acquisto computer, stampanti, cancelleria, spese di telefono, di affitto di macchinari e/o locali, etc. .
Il Comitato “Giovanni Raffo” non ha alcuna delle suddette spese. In particolare, le spese per il presente sito internet e tutte le eventuali spese per la gestione degli emendamenti sono a nostro carico, in qualità di privati.

Esperienze e Ricerca Scientifica

Le esperienze, sulla progressione della malattia, sui contatti con l’una o l’altra équipe di medici, sui vari ricoveri e controlli della malattia e sulla Ricerca Scientifica per combattere la SLA, hanno portato a tante riflessioni e meditazioni.
Vediamone alcune:

  • Scarsità di Progetti di Ricerca per combattere o rallentare la progressione della SLA. Nel 2009 non c’è stato, almeno fino ad ora ed a nostra conoscenza, alcuno di tali Progetti.
  • Ci sono, in giro per il mondo, circa 300 trials o sperimentazioni per rallentare la progressione della SLA che non capiamo con quale criterio siano state scelte; tra queste c’è la “Talidomide” che, intorno agli anni 1960, ha fatto nascere una enormità di bambini focomelici.
  • Sono molte le pubblicazioni scientifiche, riguardanti la SLA, che sono approssimative, che fanno solo classificazioni, che spostano i problemi senza risolverli e che mirano più a far procedere nella carriera gli autori o a far attingere gli stessi a finanziamenti per la Ricerca, piuttosto che a far tentativi seri per cercare la causa e la cura della SLA.