Il Comitato nasce per volontà di Giovanni Raffo ed è attualmente continuato da Valentina Occhiali, Giorgio Ghersi ed Ezio Stagnaro.
Il Comitato, che è stato originato dalle riflessioni sulle esperienze di Raffo come malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e di Stagnaro come padre di un
paziente con malattia del secondo motoneurone, detta anche SLA giovanile lenta, vuole continuare ora, dopo il decesso
di Giovanni, a nuove iniziative grazie soprattutto alla presenza costante della moglie (vedova) Valentina e di Giorgio.
Valentina Occhiali
tel. 339.43.93.841
Giorgio Ghersi
tel. 335.72.72.747
Ezio Stagnaro
tel. 366.25.81.000
Raccolta fondi per costituire una Fondazione di Ricerca per scoprire la causa e la cura della SLA, bandendo concorsi per Borse di Studio biennali. Per cura della SLA intendiamo l’arresto totale e definitivo della progressione della SLA.
Il Comitato non solo non è a scopo di lucro e tutti i soldi, fino all’ultimo centesimo, che raccoglierà saranno spesi per finanziare i Progetti di Ricerca, che includono: Borse di Studio, viaggi, visita e permanenza presso centri specializzati in Italia ed all’estero.
Su questo punto vogliamo essere molto chiari, perché in Italia e nel mondo ci sono Istituzioni, anch’esse non a scopo di lucro (nonprofit), ma i cui fondi raccolti per beneficenza o per scopi umanitari, vengono spesi, per la maggior parte, in spese di mantenimento dell’Istituzione stessa; ad esempio, stipendi al personale (segretario, presidente, …), spese per acquisto computer, stampanti, cancelleria, spese di telefono, di affitto di macchinari e/o locali, etc. .
Il Comitato “Giovanni Raffo” non ha alcuna delle suddette spese. In particolare, le spese per il presente sito internet e tutte le eventuali spese per la gestione degli emendamenti sono a nostro carico, in qualità di privati.
Le esperienze, sulla progressione della malattia, sui contatti con l’una o l’altra équipe di medici, sui vari ricoveri e controlli della malattia e sulla Ricerca Scientifica per combattere la SLA, hanno portato a tante riflessioni e meditazioni.
Vediamone alcune: