I Temi di Ricerca

I Temi di Ricerca

Come tutto il resto, anche questa parte riguardante i Temi di Ricerca è stata redatta da Raffo e Stagnaro, che non sono medici ma che sono interessatissimi, più di chiunque altro, a questa bruttissima malattia. Il seguito, per quante parole e frasi inappropriate e non tecniche possa contenere, è frutto di scambi di opinioni, di chiaccherate, di approfondimenti iniziati durante gli incontri di Raffo e Stagnaro; sulle varie soluzioni o strategie da intraprendere c’è sempre stato un accordo completo.
Prima di parlare dei Temi di Ricerca è bene informare il lettore che nulla si sa sulla causa (Ezio-logia) né sul come curare la SLA. Per cura della SLA qui si intende: fermare la progressione della SLA. Si sa solamente di un farmaco (Rilutex) che prolunga mediamente la vita di tre mesi e di trials (sperimentazioni) che sembrano aver dato, in qualche caso raro, qualche beneficio.
A questo punto però possiamo, anzi dobbiamo, azzardare qualche ipotesi, altrimenti continueremo a dire: “Non si sa nulla sulla causa né sulla cura” e si rimane fermi su tali fatti senza neanche tentare di andare avanti. Procediamo allora come si usa in qualsiasi tipo di Ricerca Scientifica, vale a dire: se queste prime ipotesi risulteranno infondate, si passerà ad altre, suggerite da altri malati, da altri ricercatori o semplicemente da altre persone (cfr. il Forum in questo sito) fino a trovare, nel lontano o prossimo futuro, quelle giuste.

Ci sono varie forme di SLA. Noi ci riferiremo alla peggiore che è quella con più casi e che è quella di Raffo e di Stagnaro figlio; anche se quest’ultima è più lenta di quella di Raffo.
Nella SLA muoiono progressivamente i motoneuroni che sono le cellule che innervano le fibre muscolari scheletriche. Le fibre muscolari scheletriche di conseguenza si ammalano, si atrofizzano e muoiono progressivamente portando ad un indebolimento progressivo dei muscoli fino ad un arresto completo dello scheletro e quindi di tutti i movimenti, inclusa la respirazione e la deglutizione. Restano inalterate le fibre muscolari del cuore e quelle dei muscoli lisci, ad esempio dell’apparato digerente. I primi muscoli ad essere colpiti sono quelli degli arti, specialmente i muscoli degli arti inferiori.

Ci sembra che saltino agli occhi i fatti seguenti.

1)  La SLA somiglia ad un lento, se non lentissimo, “avvelenamento”. Tale avvelenamento, o se si vuole la causa scatenante della SLA, può aver avuto inizio da un veleno (nervino o no) iniettato nel corpo da un predatore, ad esempio un gatto rognoso, magari in un momento di abbassamento delle difese immunitarie del soggetto.

2)  L’avvelenamento e/o la causa scatenante della SLA del punto I) potrebbe essere stata causata da un parassita, ad esempio un insetto iniettando nel corpo un batterio, o un virus, o le proprie uova (anziché un veleno).

3)  L’avvelenamento e/o causa scatenante potrebbe essere dovuta all’inquinamento (amianto, diserbanti, pesticidi, …). [Non insisteremo oltre, in questi Temi di Ricerca, su questo importantissimo argomento, essendo noto e chiaro a tutti].

4)  La SLA è una malattia così cattiva che porta a pensare che forse il “cervello vegetativo” non riesce a rendersi conto di essa e soprattutto di ciò che essa
provoca perché non gli arrivano gli impulsi dalla parte malata; oppure “il cervello vegetativo” si rende conto della parte malata e trova ostacoli a trasmettere gli impulsi correttivi attraverso le sinapsi o altrove. In entrambi i casi il cervello potrebbe essere aiutato cercando di togliere gli impedimenti o le inibizioni con neutrasmettitori (adesempio con l’abbinamento di opportune coppie di psicofarmaci).

N.B. Per “cervello vegetativo” qui si intende quello non pensante, quello che coordina tutti i nostri movimenti; tanto per intenderci, quello che ha una terminazione nervosa per ogni singola cellula di ogni fibra muscolare miocardica, data la grande importanza del cuore. Ricordiamo che nei muscoli scheletrici, invece, l’innervazione avviene attraverso il secondo motoneurone che innerva le varie fibre muscolari globalmente (e non le singole cellule delle fibre).

Per quanto riguarda il punto 1) aggiungiamo quanto segue.

  • In casa di Stagnaro c’è una gattina che pianta volentieri le unghie sulle cosce dei residenti. Guarda caso le prime fascicolazioni a Stagnaro figlio sono cominciate sulla coscia sinistra. Stagnaro padre non ha (ancora) avuto fascicolazioni; ma questo non prova nulla, perché chiaramente ci sono soggetti predisposti e reagenti, ad ogni tipo di infezione, in modo diverso l’uno dall’altro, a seconda delle proprie difese immunitarie anche del momento.
  • Siamo a conoscenza del caso di un giovane che è stato morsicato da un gatto rognoso e che dopo due mesi si è ammalato di quella che poi è stata diagnosticata SLA.

Vediamo alcuni approfondimenti del punto 2) di sopra sulle punture di insetti.

Zecche

Occorre cercare di capire subito se la Bòrrelia o malattia di Lyme, trasmessa all’uomo dalla puntura di zecca infetta, possa essere la causa scatenante di alcuni tipi di SLA.

Perché proprio la Borrelia? Risposta: Anzitutto, perché c’è sotto una lunga storia ben lontana dall’essere chiarita e qui rimandiamo il lettore, interessato alla confusione, a visitare:
E:\SLA\Lyme and ALS.mht
E:\SLA\Home Page for Dean Chioles.mht

In secondo luogo, perché sotto questa confusione c’è una lunga e vergognosissima speculazione che va fermata. Noi speriamo che, nel fare chiarezza, escano buone e nuove informazioni per capire meglio la SLA.
In terzo luogo, perchè in Liguria quasi tutti siamo stati punti dalle zecche, inclusi Stagnaro nonno, padre e figlio. La Liguria, con particolare riferimento a Sestri Levante e dintorni, dove c’è un elevato numero di malati di SLA ben oltre la media, risulta pertanto la terra e l’ambiente ideale per fare le suddette ricerche.
Ricordiamo che le zecche infette, cioè quelle che trasmettono la Borrelia, sono il 25\%
e ci sembrano tante.

Siamo a conoscenza del caso di una persona, ormai deceduta, che era ammalata di Borrelia e di SLA.

Zanzare ed Api

Giovanni Raffo non è stato punto dalle zecche (pensiamo), ma è allergico alle punture delle api. Nel giugno del 2007 ad Imola è stato punto da un insetto. Porta ancora il segno della puntura. Forse si è trattato di una zanzara tigre. Ci siamo informati:
“La zanzara tigre (potenziale vettore di diversi virus patogeni per l’uomo) si è recentemente rivelata capace di trasmettere una patologia tropicale (la Febbre da Chikungunya Virus) in varie regioni italiane. In particolare nell’estate 2007 si è verificato un focolaio epidemico nella zona di Castiglione di Cervia e Castiglione di Ravenna, con una diffusione anche nel riminese, nel cesenate e a Bologna. I sintomi classici di tale malattia sono rappresentati da: febbre alta ad esordio brusco, forti dolori articolari, astenia muscolare e talora esantema cutaneo. Il quadro si risolve normalmente entro 10-15 giorni, ma in alcuni casi i sintomi articolari e muscolari possono permanere per mesi. In nessun caso si presentano le paralisi permanenti e progressive tipiche della SLA”.

Non sappiamo però le reazioni alla puntura della zanzara tigre di un soggetto allergico alle punture di api come Raffo. L’allergia che ha Raffo potrebbe produrre reazioni molto differenti dai “sintomi classici” della Chikungunya. In altre parole, in tale soggetto, a causa della sua allergia e forse anche delle sue difese immunitarie del momento, la puntura della zanzara tigre potrebbe essere stata la causa scatenante della sua SLA.

Va anche ricordato che Giovanni è caduto sul lavoro da un’altezza di 10 metri circa battendo la testa.

Scendiamo in approfondimenti riguardanti il punto 4) di sopra.

Ezio Stagnaro è a conoscenza di persone che hanno risolto i loro disturbi con psicofarmaci abbinati. Gli abbinamenti sono del tipo Tofranil – Valium oppure
Laroxyl – Tavor. Ora l’uso degli psicofarmaci abbinati si è perso nel nulla.

Agli inizi della malattia del figlio, Stagnaro padre chiedeva ai dottori, che seguivano il figlio, se poteva funzionare una cura con psicofarmaci abbinati e molti rispondevano: “No!” e spiegavano anche il perché, quando poco prima avevano detto che sulla SLA non si sapeva niente della causa, né della cura. Alcuni di essi, anche se pochi, rispondevano però correttamente: “Stagnaro, Le ho finito di dire che non sappiamo niente al riguardo”. Altri dicevano: “Occorrono “dati di fatto” per iniziare una sperimentazione”. Un suo amico ha risposto: “Se funzionasse l’avrebbero già scoperta”.

Dopo qualche tempo Stagnaro ha smesso di fare domande ai medici che seguivano il figlio ed ha lasciato cadere l’argomento. Fino a quando un dottore, che aveva precedentemente consultato, gli ha comunicato: “ … Il litio è in commercio per le forme “Maniaco-Depressive” ed agisce quindi anche come antidepressivo (a proposito dell’importanza della psiche, che lei notava)”.
Dopo questa comunicazione, Stagnaro si è deciso ad incontrare Francesco Fornai, che ha portato avanti, insieme ad altri collaboratori, uno studio pilota con i sali di litio per rallentare la progressione della SLA.
Ancora in seguito a tale comunicazione, Stagnaro ha chiesto in tutto il mondo se qualcuno fosse a conoscenza dell’abbinamento di psicofarmaci, in particolare se fossero mai stati sperimentati per fermare la progressione della SLA. NESSUNO ha risposto alle sue domande. [Vedere nel seguito la “Lettera”]
Da aggiungere il fatto che le domande erano rivolte a persone mirate e che, tra l’altro, avevano già risposto a precedenti domande.

La prima domanda che Stagnaro pone è: “Non si potrebbe tentare una cura, che non ha grosse controindicazioni, con un preciso abbinamento di psicofarmaci e poi studiare i “dati di fatto” che questi farmaci producono?”

La seconda domanda di Stagnaro è: “Come è possibile che si siano perse tutte le informazioni sull’abbinamento di psicofarmaci?” Veramente si pensava che la perdita di informazini succedesse nel lontano passato. Ad esempio Eratostene nell’antica Grecia era riuscito a dimostrare che la Terra ha forma sferica misurando addirittura la lunghezza del meridiano (e quindi dell’equatore) terrestre con un’ottima approssimazione (circa 40000 Km) considerando le ombre differenti di uno stesso oggetto in Egitto ed in Grecia. Tuttavia si è continuato a parlare di Terra piatta per parecchio tempo. Anche dopo aver appurato che la forma della Terra è sferica, ancora nel 1492 si riteneva che la lunghezza dell’equatore terrestre fosse di 20000 Km e Cristoforo Colombo continuò a chiamare India quella terra che poi sarà battezzata America, proprio perché, ipotizzando la lunghezza dell’equatore di 20000 Km, l’India si troverebbe sovrapposta all’America.
La perdita di informazioni al giorno d’oggi è un fatto gravissimo che potrebbe costare la salute e la vita a molte persone. ENORMEMENTE PIU’ GRAVE SE SI TRATTA DI UNA PERDITA VOLUTA. E’ COSI’? A QUALE PRO? PERCHE’ GLI PSICOFARMACI COSTANO POCHISSIMO? PERCHE’ CI SONO IN GIRO PER IL MONDO TANTE MEDICINE CHE DEVONO ESSERE VENDUTE AD OGNI COSTO?

Contiamo molto sul fatto di essere contattati da chi sa come stanno le cose, qui non si tratta di riservatezza (o privacy). Anche se la disinformazione si basa sull’ignoranza, noi siamo ottimisti: non pensiamo che al mondo ci possano essere così tanti ignoranti. Potete scriverci anche in forma anonima e cartacea, avete i nostri indirizzi. Le risposte che ci diamo noi al riguardo (leggere sopra attentamente), sono INQUIETANTI e sgomentano specialmente Stagnaro che insegna da una vita nel settore di Ingegneria dell’Informazione (Elettronica, Informatica e Telecomunicazioni) e che ha scelto la Matematica perché patrimonio di tutti, uguale per tutti e libera da ogni forma di diritti d’autore, o copyright, che non sia l’attribuzione del nome dell’autore al teorema, se lo ha dimostrato per primo.

Email e Lettera

Email [spedita a Stagnaro da un rappresentante regionale dell’AISLA] Subject: dna e SLA — data: 08/03/2009

“Cari amici,
ho la sensazione che parecchi nostri illustri ricercatori divulghino notizie di loro scoperte in prossimità di eventi tendenti a distribuire fondi, ed una volta intascati i quattrini si rintanino nelle loro grotte.
Registro anche come detengano il primato a stroncare ogni iniziativa che non sia loro. Forse mi sbaglio….
Vi invio la notizia della recente scoperta tratta da Science Daily, non mi pare che il contributo italiano a questa scoperta sia stato così determinante, a meno che si tratti di un’altra scoperta, ma non credo di sbagliare”.

Gentile …,    (Sestri Levante */*/2009)
Le scrivo per informarLa su una gravissima disinformazione sugli psicofarmaci che, a mio avviso, potrebbe compromettere probabili cure effettive – e non palliative – di malattie tra cui la SLA di cui è affetto mio figlio.
Vorrei anzitutto presentarmi e non come padre di un malato di SLA. Poi Le racconto le mie conoscenze sugli psicofarmaci ABBINATI e del fatto che nessuno conosce questi abbinamenti.
Sono Ezio Stagnaro, titolare di una cattedra di Geometria presso la Facoltà di Ingegneria dell’Università di Padova. Dirigo un gruppo di ricerca in Geometria Algebrica e sono conosciuto in tutto il mondo nel mio campo di ricerca.
Sono a conoscenza di persone che hanno risolto i loro disturbi con psicofarmaci abbinati. Le esperienze di cui sono a conoscenza sono: una cura per guarire da una forma di aerofagia che faceva vomitare tutto ciò che il paziente inghiottiva ed una seconda cura per guarire da un acufene che andava peggiorando fino a sentire solo quello. Gli abbinamenti erano Tofranil (imipramina) – Valium nella prima cura e nella seconda Laroxyl (amitriptilina) – Tavor (lorazepan).
Grosso modo ed in un linguaggio infantile, l’abbinamento consiste in: prima si prendono dei farmaci “eccitanti” (Tofranil o Laroxyl), in modo da eccitare e spingere il cervello a lavorare bene, si fanno agire per tre o quattro ore e poi per fermare l’eventuale troppo lunga, o troppo forte e quindi potenzialmente pericolosa eccitazione, si prendono dei “tranquillanti” (Valium o Tavor). Il dottor che prescriveva la cura è deceduto diversi anni or sono senza lasciare alcuna pubblicazione. Egli diceva che non sapeva spiegare perché l’abbinamento degli psicofarmaci funzionasse, ma che funzionava.
Agli inizi della malattia di mio figlio, chiedevo ai dottori, che lo seguivano, se poteva funzionare una cura con psicofarmaci abbinati e molti rispondevano: “No!” e spiegavano anche il perché, quando poco prima avevano detto che sulla SLA non si sapeva niente della causa, né della cura. Alcuni di essi, anche se pochi, rispondevano però correttamente: “Stagnaro, Le ho finito di dire che non sappiamo niente al riguardo”. Altri dicevano “Occorrono “dati di fatto” per iniziare una sperimentazione”. Un mio amico ha risposto: “Se funzionasse l’avrebbero già scoperta”.
Penso però, e captavo questo pensiero dalle loro facce, che nessuno aveva mai sentito parlare di psicofarmaci abbinati. Quando parlo di psicofarmaci abbinati, chiaramente ne parlo come cura per guarire dalla malattia, quale la SLA, non intendo l’abbinamento di psicofarmaci
per curare la depressione nei malati di SLA.
Ora, io so per certo che attualmente non esiste alcuna cura in grado di attenuare gli
acufeni (notizie che ho dalla televisione, da internet e da otorinolaringoiatri) e trovo questo incredibile, perché io so come attenuarli fino a ridurli quasi impercettibili. Conosco le dosi degli psicofarmaci, come abbinarli e quando prenderli (tutti questi tre fattori sono ugualmente importanti), ma io non sono medico. Ci vuole un po’ di cautela con tali farmaci, ci possono essere effetti collaterali che vanno controllati molto attentamente.
Per cercare di capire come agivano gli psicofarmaci sono state fatte sperimentazioni
del tipo: prendere solamente il Laroxyl senza prenderlo abbinato al Tavor, non ha funzionato;
mentre, sia chiaro, Laroxyl + Tavor anche a dosi elevate funzionava benissimo ed ha curato
l’acufene rendendolo quasi impercettibile.
Recentemente Francesco Fornai ed altri hanno introdotto, in uno studio pilota, all’Università di Pisa, il carbonato di litio per rallentare la progressione della SLA. Ho incontrato Fornai a Pisa.
Premesso tutto ciò, Le chiedo:
“Ovunque, in tutto il mondo, gli psicofarmaci sono stati proibiti o quasi perché, se presi non abbinati, molti di essi possono portare al suicidio, intossicazioni, gravi disturbi, etc., sono a conoscenza di questi fatti, MA COME E’ POSSIBILE CHE NESSUNO PARLI DI PSICOFARMACI ABBINATI? SONO STATI FATTI TRIALS CON PSICOFARMACI ABBINATI PER CERCARE DI CURARE LA SLA? CONOSCE QUALCHE PSICHIATRA O NEUROLOGO CHE PRESCRIVA
PSICOFARMACI ABBINATI?”

Distinti saluti
Ezio Stagnaro